Жизнь глазами «непохожих» людей

11 мая Украина празднует День Матери, 15 мая – День Семьи. Эти праздники не зря так близко расположены друг к другу. Ведь благополучие семьи держится на хрупких плечах женщины. Именно они дарят миру новую жизнь. И каждая женщина искренне верит, что её ребёнок самый лучший. Но что делать, если по велению судьбы или неосторожности врачей ваш ребёнок родился «непохожим на других»? А ничего, просто жить дальше.

Но почему-то большинство людей, увидев человека с особенными потребностями, стыдливо опускают глаза, некоторые – безотрывно пялятся, другие – хамят. Интересно, когда мы уже поймем, что это просто люди и если вы примете их за равных – они почувствуют себя равными?

«Не нужно ни жалости, ни сочувствия, просто дайте им возможность быть полезными обществу – и они не останутся в долгу»

О том, чем сегодня живут люди с ограниченными потребностями «Первая городская газета» говорила с  Людмилой Шукрутой, председателем общественной организации «Сердце матери».

- Какие самые распространённые проблемы на сегодняшний день у семей с детьми-инвалидами?

- Проблем у семей, у которых есть дети с особенными потребностями, хоть отбавляй. Как ни крути, это социально незащищённые слои населения, которые полностью зависят от политики. Если стране плохо – нам тоже плохо. Сейчас, слава богу, проблем с выплатами пенсий не наблюдается, но есть проблемы с её размером. Но это уже не от нас зависит. Хотя есть вещи, которые можно реально изменить.

В первую очередь, что нужно любой женщине, которая узнала от врача о болезни ребёнка – помощь психолога. Сначала маме, потом – маме с папой. Многие семьи, столкнувшись с такой проблемой, не выдерживают испытания и распадаются. Был бы рядом специалист, который помог бы разобраться с ситуацией, всё могло бы сложиться по-другому.

Когда дети вырастают, возникает вторая проблема – они не нужны ни обществу, ни государству, потому что замкнуты в узких стенах и рамках социальной пенсии в 1000 грн. А люди с ограниченными возможностями хотят приносить пользу обществу, чтобы их считали полноценными. Они хотят ходить на работу, принимать активное участие в общественной жизни города, отдыхать, развиваться, создавать семьи. Но многим эти удовольствия недоступны. Понимаете, некоторые люди с ограниченными возможностями не могут даже отдохнуть в кафе за чашечкой чая, потому что у них нет возможности попасть в приличные заведения. Единственная роскошь, которая им доступна – пивные палатки.  Это же просто смешно. О каком европейском обществе может идти речь?

Не нужно ни жалости, ни сочувствия, просто дайте  возможность таким людям быть полезными обществу – и они не останутся в долгу.

- Расскажите об общественной организации «Сердце матери», которую вы возглавляете. Чем она занимается?

- Общественная организация «Сердце матери» существует уже больше 10 лет.

Как всё начиналось? Ну, всё началось с того, что я родилась с определенными проблемами – хромая на одну ногу. Мою проблему унаследовал и сын – он тоже хромает. Поэтому проблемы, связанные с инвалидностью, знаю не понаслышке. Мне понятны и чувства малыша с ограниченными способностями, и чувства их мам.

Когда мой сын был маленьким, водила его на плавание в специализированный бассейн. Там познакомилась с другими мамочками, у которых были схожие проблемы. Это были тяжелые времена, начало 2000-ых. Страшный кризис, нечего было даже  кушать. Со временем мы подружились и начали помогать друг другу, кто чем мог. К нам начали приходить другие люди с похожими проблемами. В 2011 году я официально зарегистрировала общественную организацию «Сердце матери».

На сегодняшний день в наших рядах состоит больше 300 семей. Вместе мы проводим множество различных акций для мам и деток. Мы не только ходим в цирк или театр, но и  ездим на экскурсии, в зоопарк, садим деревья, цветы, организовываем конкурсы красоты, различные акции и аукционы детских поделок. Деньги, собранные на этих аукционах, идут на помощь детям с ограниченными возможностями. Но самое важное – мы посещаем монастыри. Ведь для людей, в семье которых случилась такая трагедия, очень важна вера. Вера дарит надежду.

- Как обстоят на Кировоградщине дела с образованием детей с ограниченными возможностями?

- В пределах государственной программы об инклюзивном образовании (процесс развития общего образования, который  обеспечивает доступ к совместному образованию для детей с особыми потребностями – прим. авт.) дети с особенными проблемами имеют право и возможность обучаться в смешанных группах. Но законопроект пока что действует только на бумаге. В особенности это касается детских садов. То ли информационная работа плохо проводится, то ли наши люди не готовы к такому «рывку в Европу», но сейчас это настоящая проблема. Многие родители выступают против того, чтобы дети-инвалиды занимались в одной группе с их детьми. На самом деле такой вид взаимодействия очень эффективен для детей с особыми потребностями, ведь они, видя позитивный пример, и сами стремятся быть лучше, пытаются ходить, общаются, готовятся быть полноценными членами общества.

- Но для этого же есть «Центр социальной реабилитации». Зачем тогда смешанные группы в садиках?

- Чаще всего дети с особенными потребностями не имеют проблем с интеллектом: они в умственном плане не хуже остальных детей. Их нужно обучать, готовить к школе. Именно этим и занимаются в садике. «Центр социальной реабилитации» имеет иную специфику – он готовит детей с ограниченными возможностями к жизни в обществе – завязать шнурки, различать времена года, держать ложку в руках и т.п. То есть, он ограничен в предоставляемых знаниях. Кроме того центр не резиновый. И он в большей степени рассчитан на «тяжелых» деток. А сейчас сложилась такая ситуация, что в центре находятся те детки, которые запросто могли бы посещать обычный детский сад.

В Кировограде есть несколько садов, в которых созданы группы для детей с особенными потребностями. Например, детский сад № 67 –  «Дельфинчик». Но на сегодняшний день у этой группы большие проблемы – её хотят закрыть. Сейчас посещают группу лишь двое детей. Получается очень странная ситуация: группа для детей с ограниченными возможностями есть, но детей туда не принимают, мотивируя отказ тем, что она закрывается. А закрывается она потому, что нет детей в группе. Замкнутый круг, от которого страдают дети.

 

«Самое  тяжелое в воспитании «особенного» ребёнка – это взгляды прохожих»

Кроме Людмилы Владимировны  «Первой городской газете» удалось пообщаться с Зинаидой Смалько, бабушкой 11-летнего Андрюшки и Татьяной Волонтирец – мамой двух милых 3-летних близнецов – Иры и Лизы. Обе семьи объединяет одна проблема – болезнь детей.

Зинаида Николаевна рассказала о буднях большого мальчика в маленькой коляске, которому врачи в 9 месяцев поставили жестокий диагноз – ДЦП спастический тетрапарез.

- Пани Зинаида, расскажите, пожалуйста, об Андрюше: что он любит, чем занимается, как проходят ваши будни и праздники?

- Он обычный мальчик, у которого просто проблемы со здоровьем. Андрюшка любит машины, футбол, мультики, иногда вредничает, капризничает, ленится. Как и все 11-летние детишки. Наш день проходит, как и у большинства украинских детей: встаем с утра, кушаем, гигиенические процедуры. На 9.00 отправляемся в «Центр социальной реабилитации», где занимаются с ребёнком, как в школе, только учитывая особенности здоровья и развития. Туда же приходит и педагог, который его обучает. Дома мы читаем сказки, рисуем, играем во дворе. На выходных ходим в цирк, кино, парк, на различные конкурсы. И все это благодаря Людмиле Владимировне и её общественной организации «Сердце матери». До встречи с ней Андрюша общался только со взрослыми и понятия у него были взрослые: как ухаживать за домашними животными, готовить борщ. Теперь же спектр его интересов значительно расширился. Он имеет возможность общаться с деткам своего возраста, учиться чему-нибудь интересному и полезному.

- То есть, всё хорошо, никаких проблем?

- Проблемы есть всегда. Не простое это задание – растить ребёнка с ограниченными возможностями. Но к этому привыкаешь. Больше волнует, когда ломаются вещи, на которые ты возлагал надежды. Например, «Центр социальной реабилитации» приносит не только пользу, но и некоторые разочарования. Начинается бумажный прессинг, требование справок с места работы мам, неадекватность некоторых единиц персонала. Не хотелось бы выносить сор из избы, но не всё так гладко и вне бюрократической сферы. Например, был случай, что Андрея обозвали в центре бранным словом. Он, естественно, пожаловался мне. Когда начали выяснять ситуацию – мы оказались фантазёрами. Ну ладно, всё это мелочи, если вместе делаем благое дело.

Конечно, хотелось бы, чтобы руководство центра и дальше продолжало развивать социальную адаптацию детей с ограниченными возможностями, а не зациклилось на лечении болезней, как это делается сейчас. Для этого есть больницы и санатории. Ну и, естественно, следует меньше внимания обращать на бумажную волокиту, а больше – на подбор кадров.

- Кировоградцам уже удалось преодолеть стереотипы в отношении «непохожих» детей?

- К сожалению, нет. Самое  тяжелое в воспитании «особенного» ребёнка – это взгляды прохожих. С тяжелыми буднями по уходу за больным свыкаешься, где-то приспосабливаешься к неудобным для тебя условиям, где-то экономишь, благо выплаты нам не задерживают, где-то помогут добрые люди.  В общем – смириться можно. Проблемы начинаются, когда выходишь на улицу. Ты чувствуешь на себе и своём ребёнке множество разных взглядов: сочувственных, жалостливых, с отвращением. Однажды подошла ко мне женщина и говорит: «Правильно Гитлер делал, что таких уродов убивал сразу». У меня и дар речи пропал.

Но не все так реагируют. Бывает детки подходят, Андрюшку угощают вкусностями. Он у меня спрашивает: «Почему это незнакомая девочка или мальчик  угощают меня?». Говорю: «Ты просто понравился им». И он принимает такое объяснение. Только очень не любит Андрей жалости к себе, как к инвалиду. Вообще-то его очень обижает слово «инвалид». Андрюша такой же, как и остальные, просто сильно болеет.

«Недавно одна мамочка, когда увидела, что её ребёнок играет с Лизой, начала силой его оттягивать от песочницы»

 Мама сестричек-близняшек, Татьяна Волонтирец, рассказала «Первой городской газете» свою маленькую историю. Ведь болезнь у ребёнка не такая тяжелая, как у Андрюши, но хлопот это доставляет не меньше. 3-летняя Лиза  – не может ходить. Её диагноз – гидроцефалия и спастичный гидрофарез.

- Татьяна, расскажите как живётся в семье,  где одному из детей поставили такой нехороший диагноз?

- Как и всем молодым семьям в нашей стране. Но мы не унываем. Ведь Лиза у нас большая умничка и очень смышленая. Она вовсю рассказывает стихи, поет песни, рисует и раскрашивает картинки. Вот недавно девчонки вместе с бабушкой разучили песню «Несе Галя воду». Так Иры почти не слышно, а Лиза, что есть сил, тянет ноты и слова. Маленькая артистка, прям. И если сравнить ее с абсолютно здоровой Ирой, то она намного спокойней, сосредоточенней и усидчивей.

Хотя наша болезнь не заразная, некоторые взрослые абсолютно неадекватно реагируют на ребёнка. Совсем недавно одна мамочка, когда увидела, что её ребёнок играет с Лизой, начала силой его оттягивать от песочницы. Малышка разревелась, а мамочка продолжила тащить дальше. Детки наоборот – относятся с сочувствием и заботой.

Кроме человеческого фактора, существует ещё много недоработок со стороны местного управления. Ира и Лиза ходят в детский сад № 67, правда, в разные группы. Но сейчас группу для детей с ограниченными возможностями, куда ходит Лиза, хотят закрыть. Мне придется разъединить двух сестёр-близняшек и водить Лизу в специализированный садик на Комарова. Во-первых, разъединять близнецов против их желания, запрещено, во-вторых, это очень усложнит мне жизнь. Детей в садик нужно приводить к 7.10. И если я буду водить 2 детей в два разных садика – вставать нам нужно будет очень рано.

Мы рассматривали также вариант, чтобы Лиза училась с Ирой в одной группе. Но почему-то многие родители против этого. Понимаю, иногда очень тяжело принять, то, что непохоже на других. Но это только внешние различия.

Сильные и открытые женщины рассказали нам ещё много интересных вещей, которые тяжело вместить в одну статью. Но из всего услышанного следует один маленький вывод – пора становиться добрее и терпимее к людям. Ко всем, даже если они чуточку отличаются от вас. Ведь по сути-то разные мы все: хорошие, добрые, уставшие, прекрасные, иногда жестокие, но от этого никуда не деться. И именно способность сопереживать делать нас людьми.

11-летний Андрюшка с бабушкой

3-летние Ира и Лиза с мамой

Пасхальная акция от организации "Сердце матери"

Людмила Шукрута и 3-летняя Лизонька

Татьяна Колесник, "Первая городская газета", № 20